Op jongere leeftijd dementie. Dat is echt anders.

Hoe is het om op jonge leeftijd dementie te krijgen? Wijkverzorgende Diantha heeft een moeder die rond haar zestigste dementie kreeg. Ze schuift aan tafel bij haar collega José, kwaliteitsverpleegkundige op de verpleegafdeling van Marentes expertisecentrum voor jonge mensen met dementie. Het wordt een gesprek vol herkenning, inzichten en toch ook schrijnende verhalen.

Dementie op jonge leeftijd klinkt anders dan ‘gewone’ dementie. Wat houdt het in?

José: ‘We spreken over dementie op jonge leeftijd wanneer de eerste symptomen voor het 65e levensjaar zijn ontstaan of de diagnose voor het 70e levensjaar wordt vastgesteld. Bij hen zie je eerder gedragsverandering dan geheugenproblemen. Het geheugen blijft meestal nog best lang goed.’

Diantha: ‘Mijn moeder was 64 jaar toen ze de diagnose kreeg. Het begon met kleine, rare dingen. Ze vergat kleding toen ze op vakantie ging. Ze kocht ineens een auto. Ze werd ook knuffelig, wat we niet van haar kenden. Toen ze ook nog een delier kreeg door een blaasontsteking, dacht ik: dit klopt niet. Dat ken ik alleen van oudere mensen.’

Is het normaal dat het langer duurt voordat de diagnose duidelijk is?

José: ‘Gemiddeld duurt het vier jaar, van de eerste vage klachten tot de uitslag. Het is bij jongere mensen niet logisch om meteen aan dementie te denken. Dus wordt er vaak eerst naar andere oorzaken gekeken. Burn-out, midlifecrisis, stofwisseling. Een zware depressie heeft soms ook dezelfde symptomen.’

Diantha: 'Bij mijn moeder dacht ik inderdaad dat er iets was met haar schildklier. Maar er waren meer rare dingen. Ze kocht ineens zakken snoep, terwijl ze juist altijd op haar eten lette, vanwege suikerziekte. Heel ontremd.’

Je bent zorgverlener, maar nu ook mantelzorger. Wat doet dat met je?

Diantha: ‘Het is nog steeds heftig. Ik weet nog dat ik kort na de diagnose bij een theatervoorstelling van VKI was over dementie. Toen heb ik wel even zitten huilen.’

José: ‘Het is gewoon een rotziekte. Het heeft zo’n impact op het gezin. De partner werkt vaak nog. De persoon zelf staat volop in het leven. Er zijn vaak kinderen of kleinkinderen. En ouders. Voor hen is het ook hartverscheurend om hun kind op onze afdeling te bezoeken. Het hoort niet. Kinderen, zeker tieners, schamen zich vaak voor het ontremde gedrag van hun vader of moeder. Maar ze kunnen er niks aan doen.’

Hoe is het voor jouw vader, Diantha? 

Diantha: ‘Zwaar. Ik ben wel trots op hoe hij het oppakt. Hij heeft altijd gewerkt, nooit gezorgd, en nu moet hij ineens alles voor haar bedenken en doen. Alle afspraken met de dokter, koken, kleren klaarleggen. Mijn zus en broer gaan regelmatig langs. Als ik er ben, prik ik meteen even de suiker. Ze hebben nu gelukkig een casemanager, maar het is wel veel.’

José: ‘Knap dat je vader het nog volhoudt. Jongere mensen met dementie zijn vaak nog relatief actief, terwijl ze het ook niet meer helemaal begrijpen. Je ziet dat mantelzorgers dat op den duur niet volhouden. Het gedrag verandert. De relatie is niet meer gelijkwaardig. Toch duurt het bij veel mantelzorgers lang voordat ze accepteren dat het echt niet meer gaat. Ze voelen zich vaak heel erg schuldig als ze hun partner bij ons moeten brengen.’ 

Is de zorg aan deze jonge mensen met dementie anders?

José: ‘Iedere persoon met dementie is anders. Maar in grote lijnen zie je dat oudere mensen met dementie baat hebben bij structuur. Ze zijn fysiek minder actief. Jongere mensen met dementie willen meer dingen doen. Naar buiten, shoppen, uit eten, nog zelf willen douchen. Het gedrag is ook wispelturiger. Soms vroeg op, soms juist in de nacht actief. Rusteloos. Ze lopen elkaar ook op de afdeling in de weg. Er zit geen filter meer in die hersenen. Alles komt binnen. Daar word je hartstikke moe van.’

Diantha: ‘Dat herken ik wel bij mijn moeder. Na een ochtendje zwemmen kan ze de hele middag slapen. En soms wil ze eten, even later weer niet. Dat is voor mijn vader moeilijk te begrijpen.’

José: ‘Dat is de kracht van ons expertisecentrum, vind ik. Dat we juist deze groep mensen de ruimte geven, meebewegen en bijsturen. Maar het is schrijnend hoor. De jongste bij ons is 47 en is er al vier jaar. Dat doet mij echt wel wat. Sommige bewoners zijn echt heel ziek. Dan moet je voor ze denken, met ze denken. Ik kijk altijd naar de ogen. Als je een bewoner kent, zie je bij wijze van spreken aan de ogen of iemand naar de wc moet of boos wordt.’ 

Wat willen jullie vanuit je ervaring meegeven aan andere zorgverleners?

Diantha: ‘Ik merk dat mijn moeder nog heel erg vasthoudt aan haar eigen regie. Meer dan dat ik bij ouderen in mijn werk zie. Dus blijf iemand behandelen als mens en niet als ziekte.’

José: ‘Ik vind het belangrijk dat er meer aandacht komt voor dit onderwerp. Want de symptomen, het ziekteproces en de zorg voor jonge mensen met dementie zijn anders dan bij ouderen. Het is nog best onbekend. Als expertisecentrum delen wij onze ervaring met andere zorgorganisaties. Het is fijn dat VKI een project start, waardoor dit onderwerp extra aandacht krijgt. Zo ontstaat er meer kennis en weten zorgverleners waar ze hulp kunnen vinden. En ik hoop dat er meer begrip ontstaat. Partners krijgen regelmatig commentaar: ‘Zo slecht gaat het toch niet?’. Wij zien dat het dan al lang niet meer gaat. Dus oordeel niet. Help ze. Leer meer over deze nare ziekte.’ 

VKI start in 2026 met het nieuwe project Jonge mensen met dementie, waarin we kennis verzamelen én delen. Wil je net als José en Diantha jouw ervaring delen of heb je vragen? Kijk voor meer informatie op onze projectpagina.